Cansament crònic, una cama que s’arrossega o una mà que deixa caure les coses són alguns dels símptomes amb què conviuen diàriament els més de 60.000 diagnosticats d’esclerosi múltiple a Espanya, una malaltia del sistema moment” i que va celebrar ahir el seu Dia Mundial.
Així ho explicava a EFE Ana Isabel, de 56 anys, mentre rep la sessió de rehabilitació a l’Associació Sevillana d’aquesta patologia, que ofereix serveis de fisioteràpia, logopèdia, atenció social, orientació jurídica o neuropsicologia, entre d’altres, que ajuden que els símptomes siguin més suportables.
El seu diagnòstic va arribar fa 18 anys, quan era supervisora d’una empresa de perfumeria i cosmètica, una feina que li encantava i amb què recorria Andalusia fins que va començar a tenir “brots”. “Em queia i no sabia per què, de sobte estava caminant normal, al moment era a terra, no entenia res”, relata.
Ara, després de perdre una mica més de mobilitat a cada brot, el que pitjor porta és aixecar-se cada dia “esgotada”. “El neuròleg m’ho ha dit: vostè té benzina per al dia i ha de diversificar-la”, explica asseguda en una llitera després de caminar a la cinta elèctrica.
Al davant, mentre fa sèries d’esquatres agafada a unes espatlleres, l’escolta Carmen, que abans d’estirar-se perquè la fisioterapeuta l’ajudi a moure braços i cames, explica que ella va descobrir la seva esclerosi treballant en un hospital com a auxiliar d’infermeria.
“Anava amb la cama a rastres i em feia molt mal, ja no podia caminar en condicions”, recorda als seus 64 anys i després de 20 de malaltia, alhora que demana “més ajuda” perquè no pot caminar sola. “Vaig amb el caminador i necessito algú que vingui amb mi perquè caic en qualsevol moment, tinc molt poca estabilitat i se me’n va el cos”, relata.
L’esclerosi múltiple és una malaltia crònica autoimmune i neurodegenerativa que afecta el sistema nerviós central i se sol diagnosticar entre els 20 i els 40 anys -el bec és als 32-, amb més prevalença entre les dones -tres de cada quatre afectats- i que habitualment debuta en situacions d’estrès.
Águeda Alonso és la presidenta de la Federació d’Associacions d’Esclerosi Múltiple d’Andalusia (FEDEMA), que comparteix seu amb l’associació sevillana i el centre sanitari on s’atenen els pacients, als quals recomana no fer partícip tothom de la seva situació.
“Per al pacient és molt bo no explicar-ho perquè és una malaltia que l’acompanyarà tota la vida i que t’estiguin preguntant constantment com estàs no va bé sempre”, adverteix Alonso, que assegura que “hi ha dies que no tens l’ànim per això i el que fa és que t’enfonsa”.
Diagnòstic ràpid
Incideix no obstant en la importància de comptar amb una xarxa de suport per, abans de res, “assumir un mateix la malaltia”, a més de tenir un diagnòstic ràpid perquè el tractament arribi com més aviat millor i que hi hagi “equitat” a l’hora de rebre’l “independentment d’on et tractin”.
Denuncia que els centres de valoració de la discapacitat -que amb els anys arriba a afectar la majoria de malalts- triguen fins a dos anys a citar-los i dictar una resolució, temps en què el pacient “necessita unes ajudes a què suposadament té dret” que no arriben. “Cal una agilitat diferent que respecti els drets de les persones amb discapacitat, que no ho fa actualment”, reivindica Alonso, que afegeix que l’administració hauria de garantir també “com es mantenen les associacions sense haver d’estar pidolant”. “És molt avorrit tenir tanta burocràcia per a alguna cosa que haurien de fer ells”, afirma.
La presidenta de FEDEMA celebra que hi hagi “moltíssima investigació” al voltant de l’esclerosi múltiple i que, encara que molts dels assajos no arribin a bon port, altres aconsegueixen tractaments “molt nous” que ofereixen “una esperança”. “Abans, dir esclerosi múltiple era dir cadira de rodes, però avui no”, precisa Alonso, que conclou que actualment “hi ha un arsenal terapèutic boníssim que ha canviat completament el curs de la malaltia”.
